Pitkäaikainen elinkumppanini on AIDS-potilas. Käytännössä minusta on tullut hänen kokoaikainen kotiorjansa ja omaishoitajansa. Helsingin kaupunki ei ota mitään vastuuta mistään. On hyvin vaikea kuljetella AIDS-potilasta ympäri kaupunkia pyörätuolissa (kuljetuspalvelut ovat yhä ala-arvoisia) periaatteessa vain siksi, että hän raapustaisi nimensä paperiin. Minä en esimerkiksi kaupassa saa sosiaalitoimiston maksusitoumuksella potilaalle ruokaa vaikka hän kirjoittaisi minulle valtakirjan eikä sosiaalitoimistossa haluta kirjoittaa sellaista maksusitouumusta että minä voisin sitä käyttää hänen puolestaan.
Apuvälineitä on vaikka millä tavalla, mutta niitä ei saada mitä ilmeisimmin toimitettua. Pahimmillaan joudun nostamaan potilaan lattialta viisi kertaa yön aikana. Milloin minä nukun, milloin?
Narkkarit vaanivat potilaan ovella. Tämä on niin hyväuskoinen, että päästää kaikki sisälle, jotka soittavat ovikelloa. Sisällä sitten narkkarit varastavat huumelääkkeitä. Narkkareista on tehty varmasti sata ilmoitusta huumepoliisille, mutta sehän ei Helsingissä tee mitään. Niinpä minä olenkin luvannut yhdelle innokkaille, että jos hän näyttäytyy talossa niin minä kalautan päähän ja vien käsiraudoissa ja suukapuloituna kellarikomeroon ja pidän vankina siellä. Kun minulla ei ole edes autoa, että voisi tehdä kunnon muilutuksen ja jättää hörhö jonnekin hiekkakuopan reunalle.
Kohta aids-potilaan läheinen on loppuunpalamispotilas.
Tuula Seppänen aids-tukikeskuksesta Helsingistä kertoo, että sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestäminen ja saatavuus vaihtelee maittain. Suurimmassa osassa Euroopan maita kuitenkin yhteiskunnan varoin kustannetaan esimerkiksi kalliit hiv-lääkkeet, laboratorioseuranta ja lääkäripalvelut. Suomessa kunnallisten palveluiden piiriin kuuluvat eri sairauksista kärsivät ihmiset.
Ennen hiv-lääkkeiden markkinoille tuloa hiviin sairastuneet kirjoitettiin eläkkeelle, ainakin sairauden edetessä. Lääkehoidon alettua -95 vuonna hiv potilaat ovat usein säilyneet työkykyisinä ja voivat jatkaa elämäänsä normaalisti. Kyseessä on ollut sairaseläke tai työkyvyttömyyseläke.
Kunnollinen ja hyvin toimiva hiv-lääkitys alkoi vasta vuonna 1996 ja esim. kuolemantapaustilastot alkoivat kaunistua vasta vuonna 1997.
Hiv-tartunnan saaneista ei voi puhua vain yhtenä ryhmänä. Yleensä ymmärretään se, että tartunnan saaneita on ihan kaikenlaisissa ihmisissä, mutta unohdetaan se, että myös tartunnan ajankohta voi vaikuttaa henkilön kuntoon: tartunnan saaneiden kunto on yleensä hyvin erilainen niillä, jotka ovat saaneet tartunnan 80- ja 90-luvulla ennen lääkitystä, 90-luvulla kun lääkkeiden käyttöä vielä tavallaan opeteltiin tai jos tartunta on saatu vasta viime vuosina. Lisäksi iso ero henkilöiden välillä tulee siitä missä vaiheessa tartunta on todettu: myöhäisessä vaiheessa tautia on hankalampi hoitaa ja myös korjaamatonta tuhoa voi aiheutua - kuolemantapauksiakin vielä sattuu kun hoitoon hakeudutaan liian myöhään.
Lisäksi usein unohtuu - myös hoitohenkilökunnalta - se, että potilaan hyvä kunto ei tarkoita pelkästään sitä, että laboratorion testitulokset ovat hyviä. Moni hiv-positiivinen on "terve" mutta henkisesti täysin hajalla.
Toisaalta tehoavakin lääkehoito voi itsessään aiheuttaa vakaviakin ongelmia erilaisten ikävien sivuvaikutusten vuoksi.
Tässä on vielä tarkennettu vastaus tukikeskuksesta:
Valitettavasti en tunne kovin hyvin Saksalaista sosiaaliturva- ja terveydenhuoltojärjestelmää. Suomessa ja useimmissa Euroopan maissa kuitenkin hiv-positiivisille yhteiskunnan varoin kustannettu lääkehoito, laboratoriokokeet ja lääkärikäynnit. Mikäli kyse on maahanmuuttajista (saksassa), voi olla että hoidon saamiseen vaikuttaa esim. oleskelulupa –asiat. Suomessa kotikuntalaki säätelee oikeutta hoitoon maahanmuuttajien osalta. Suomessa hoito on yleisesti hyvätasoista, erityisryhmille kuten hiv-positiivisille narkomaaneille on tarjolla hoitoa erityissairaanhoidossa (esimerkiksi Munkkisaaren palvelukeskus).
Ennen hiv-lääkkeiden markkinoille tuloa hiv-positiiviset potilaat kirjoitettiin eläkkeelle (sairaseläke tai työkyvyttömyyseläke). Nykyisin hiviin on hyvä lääkehoito ja seuranta. Useat hiv-positiiviset voivat tämän ansiosta jatkaa työelämässä ja elää normaalia elämää. Hoidosta ja hyvästä sosiaaliturvastamme huolimatta voi olla että osa asiakkaista kokee syrjäytyneensä yhteiskunnasta ja työelämästä. Osa asiakkaista kuvaa vaikeuksia sosiaalisissa suhteissa ja yksinäisyyttä sekä sitä kautta tulevaa syrjäytyneisyyttä suurimpana ongelmana.
Kuntoutusta järjestetään lähinnä hiv-työtä tekevien järjestöjen taholta; kuten Positiiviset ry ja Aids-tukikeskus. Esimerkkinä Aids-tukikeskuksen sopeutumisvalmennuskurssit ja yksilölliset tukikeskustelut sekä erilaiset ryhmät hiv-positiivisille ja heidän läheisilleen (mm. Positiiviset ry).
Hiiviin sairautena liittyy kuitenkin edelleen stigmaa ; ympäristön aiheuttamaa sekä omana subjektiivisena kokemuksena.
Ystävällisin terveisin,
Palvelusektorin johtaja
Tuula Seppänen-Leiman
Aids-tukikeskus
"Tässä on vielä tarkennettu vastaus tukikeskuksesta:
... Hoidosta ja hyvästä sosiaaliturvastamme huolimatta voi olla että osa asiakkaista kokee syrjäytyneensä yhteiskunnasta ja työelämästä"
Tarkennettu vastaus on siis "voi olla". Mikähän sitten on epätarkka vastaus.
"Omalta" possariltani olen kuullut sellaista, ettei tukari nauti possareiden luottamusta.
Sosiaaliturva Suomessa on tosi huono.
Maksusitoumusta lääkkeisiin ei ole vieläkään tullut, vaikka on vuoden kolmas arkipäivä ja potilas on suunnilleen tukkinut sosiaalityöntekijä Anne Peltolan puhelinvastaajan. Monella sosiaalityöntekijällä ei edes ole puhelinvastaajaa. Nyt on edessä viikonloppu ilman kaikkea siitä mainiosta lääkehoidosta ja sosiaaliturvasta millä aids-tukari paukuttelee henkseleitä.
Jos Seta sylkee vapaaehtoistyön silmille, niin tukari ei tunnusta potilaidensa sitä tarvitsevansakaan.
New York Timesissa on artikkeli vanhenevista aids-potilaista. Tehokkaat lääkkeet ovat olleet markkinoilla noin 10 vuotta, ja nyt aletaan nähdä, miten HIV-virus ja vanheneminen vaikuttavat yhdessä. John Holloway sai HIVin 20 vuotta sitten. Nyt hän on 59-vuotias. Virus pysyy hyvin kurissa, mutta muut ongelmat ovat tulleet mukaan arkielämään: on keuhkoahtaumatautia, diabetes, munuaisten vajaatoimintaa, vatsahaava ja peräsuolisyöpä. Tutkijoiden mukaan vasta nyt aletaan saada kokemusta siitä, mitä vanhetessa tapahtuu HIV-potilaille. Monet heistä saivat 1990-luvulla lääkkeitä, jotka olivat aika myrkyllisiä, ja osa ongelmista voi johtua noista lääkkeistä.
USAn AIDS-epidemia on harmaantumassa. Edellisten sairauksien lisäksi voi tulla vaikea osteoporoosi, masennus ja eristäytyminen. Jeff on 56-vuotias newyorkilainen. Hänellä on vaikea lonkkaongelma. Ilmeisesti keuhkokuumeen hoidossa käytetyt steroidit ovat aiheuttaneet verisuoniongelmia ja niistä on seurauksena lonkan vammat. Hän ei pysty ilman apua solmimaan kengännauhoja eikä kulkemaan portaissa. Osteoporoosi heikentää luita ja Parkinsonin tauti aiheuttaa muistihäiriöitä. Hän on mukana SAGEn aids-tukiryhmässä. SAGE tarjoaa sosiaalipalveluja vanheneville homoille ja lesboille.
Vanhenevien HIV-potilaiden tilannetta ei ole paljonkaan selvitetty tutkimuksin. Nyt asia on räjähtämässä päälle. Kansallinen sairauksien seurantakeskus kertoo, että 33 osavaltiossa on jo toista sataa tuhatta yli 50-vuotiasta HIV-positiivista tai aids-potilasta.
YLEn Radio 1:n Ykkösaamu-ohjelmassa puhuttiin köyhyysloukusta, joka on uhkaamassa työkyvyttömyyseläkkeelle jääviä. Parin vuoden päästä tulee voimaan elinaikakerroin eläkkeiden laskennassa, ja se niukentaa heidän vanhuuseläkkeitään tuntuvasti.
Eläkeuudistusken tarkoituksena oli saada ihmiset pysymään entistä pidempään töissä, mutta ei voi kuvitellakaan, että vaikean sairauden vuoksi työkyvyttömyyseläkkelle jäänyt palaisi töihin hankkimaan parempaa eläkettä. Ongelma tiedetään, mutta tehdäänkö asialle mitään? Ne eläkkeet eivät laske, joita tällä hetkellä maksetaan. Kohteena ovat tulevat eläkeläiset.
Saattaa käydä niin, että hyväntekeväisyyttä tarvitaan lähivuosina täällä Suomessakin, jotta esim. aids-potilailla olisi mahdollisuus ihmisarvoiseen asumiseen ja ravintoon.