Intersukupuolinen Mariaana: "Äitini tiesi asiasta, mutta ei koskaan ollut kertonut minulle" (juttukommentit)

  • 1 / 4
  • human
  • 13.8.2018 18:53
Facebookissahan näyttää ainakin olevan tälläiset ryhmät, joiden toiminnasta jutun suhteen voinee ottaa selvää:

Ainutlaatuiset (salainen ryhmä perheille, joissa lapsella tai nuorella on harvinainen kromosomipoikkeavuus)
https://www.facebook.com/groups/356597721139374/

Äksyt (perheille, joissa XXY-, XYY-, XXX- tai XXYY-kromosomipoikkeavuus​)
Ei tunnu löytyvän facebookista, eikä nettisivua, mutta täällä kerrotaan yhteystiedot, josko sitten enään toiminnassa?
https://www.kauppalehti.fi/yritykset/yritys/aksyt+ry/21732622

Tuota Klinefelterin sukupuolikromosomivariaatiotahan pidetään kuitenkin miehen ylimääräisenä X-kromosomina, eli että se olis enemmänkin mies-kromosomien variaatiomuoto, kuin nais-kromosomipohjainen, kuten uutisjutussa tulkitaan.
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00844
https://fi.wikipedia.org/wiki/Klinefelterin_oireyhtym%C3%A4
Jos human luet oikein tarkasti ja ajatuksella, huomaat, ettei jutussa esitetä esittämääsi tulkintaa. Haastateltu kertoo, että hänen kromosominsa ovat XXY, ja että hänen kehossaan on feminiinisiä piirteitä. Lisäksi hän totesi olevansa kromosomeiltaan "suureksi osaksi nainen", XXY. Jonkinpohjaisuus ei tulkintana ollut esillä lainkaan.
Selvitys intersukupuolisuudesta - osallistu haastatteluun tai täytä verkkokysely!

Osana kansallista perus- ja ihmisoikeustoimintaohjelmaa (2017-2019) toteutetaan selvitys intersukupuolisten* ihmisten oikeuksista ja kokemuksista.

Intersukupuolisten ihmisten ja heidän vanhempiensa kokemuksia kerätään teemahaastatteluilla ja verkkokyselyillä kesän 2018 aikana. Osallistumalla autat keräämään tärkeää tietoa intersukupuolisten ihmisten ja heidän vanhempiensa kokemuksista!

Osallistujiksi etsitään:
- 15 vuotta täyttäneitä ihmisiä, joilla on intersukupuolinen keho
o Sinulla voi esimerkiksi olla todettu jokin intersukupuolisuuteen usein liitetyistä lääketieteellisistä diagnooseista kuten synnynnäinen lisämunuaisen hyperplasia (CAH), androgeeni insensitiivisyys (AIS, CAIS, PAIS), gonadien dysgenesia (mm. Swyerin syndrooma), 5α-reduktaasin puutos, hypospadia, muu sukuelinten erilaisuus tai puuttuminen, jokin muu intersukupuolisuuden muoto tai sen hoitokäytäntöjä lähellä oleva esimerkiksi Klinefelterin tai Turnerin oireyhtymä. Selvityksessä näihin kaikkiin viitataan termillä intersukupuolisuus.
- Intersukupuolisten lasten vanhempia

Kerätyn tiedon ja muun selvitystyön perusteella selvityksessä annetaan viranomaisille konkreettisia suosituksia siitä, miten intersukupuolisten ihmisten asemaa ja oikeuksia Suomessa ja osana Suomen kansainvälistä ihmisoikeuspoliittista toimintaa voidaan kehittää. Oikeusministeriö ja ulkoministeriö julkaisevat selvityksen keväällä 2019.
Selvityksellä kerätään tietoa siitä, millaisia kokemuksia ihmisillä, joilla on intersukupuolinen keho, on terveydenhuollosta ja miten terveydenhuollon toimenpiteet ovat vaikuttaneet heidän elämäänsä, minkälaista tietoa ja tukea he ovat saaneet ja mitä he kokevat tarvitsevansa. Lisäksi kerätään tietoa siitä, miten intersukupuolisuus on vaikuttanut ihmisten kokemuksiin päivähoidossa, koulussa, harrastusryhmissä, opiskelu- ja työelämässä sekä selvitetään hyviä käytäntöjä intersukupuolisten ihmisten huomioimiseen eri elämän alueilla. Lisäksi selvitetään intersukupuolisten lasten vanhempien kokemuksista sekä heidän tiedon ja tuen tarvettaan. Osallistujat saavat itse valita aiheet, joista haluavat kertoa, eikä kaikkiin kysymyksiin tarvitse vastata. Selvitys sisältää lisäksi katsauksen eräiden muiden maiden tilanteeseen. Selvityksen rahoittavat oikeusministeriö ja ulkoministeriö ja sen toteuttaa riippumaton asiantuntija Tikli Oikarinen.
Ilmoittaudu haastatteluun tai kysy lisää:

Tikli Oikarinen
tikli.oikarinen(a)protonmail.com
p. 0505742086 (myös tekstiviestit ja Whatsapp)

Lisätietoa selvityksestä ja linkki verkkokyselyyn:

yhdenvertaisuus.fi/intersukupuolisuus


LUOTTAMUKSELLISUUS JA TIETOSUOJA

Selvitykseen osallistuminen on täysin vapaaehtoista, eikä siitä makseta osallistujille korvausta. Verkkokyselyn ja haastattelun kaikkiin kysymyksiin ei tarvitse vastata ja suostumuksen osallistumisesta voi peruuttaa missä vaiheessa tahansa ilman syytä. Kyselyn ja haastattelun tietoja käytetään intersukupuolisten henkilöiden kokemuksia koskevan oikeusministeriön ja ulkoministeriön rahoittaman selvityksen laadinnassa.

Selvitys toteutetaan anonyymisti. Selvityksen tarkoituksena ei ole kerätä tietoa, jonka perusteella yksittäisiä henkilöitä voitaisiin tunnistaa. Selvitys raportoidaan siten, ettei yksittäisiä henkilöitä tai heidän vastauksia voi tunnistaa. Aineistoa käsitellään suojatuilla verkkolevyillä ja suojatuilla muistivälineillä.

Oikeusministeriö vastaa kyselyssä kerättävien tietojen käsittelystä rekisterinpitäjänä. Tietojen käsittelyn sekä selvityksen laatimisen tarkoitus on valtioneuvoston perus- ja ihmisoikeustoimintaohjelman mukaisesti edistää intersukupuolisten henkilöiden itsemääräämisoikeutta (perustuslain 7 § 1 mom. ja 22 §). Tietoa tietosuojasta oikeusministeriön toiminnassa saat osoitteesta oikeusministerio.fi/tietosuoja


*Intersukupuolisuudella tarkoitetaan sitä, että henkilön keholliset sukupuolta määrittävät tekijät eivät synnynnäisesti ole yksiselitteisesti joko nais- tai miestyypilliset.
Hei ja kiitos kommenteistanne ! :) Nyt tilanne on sellainen että passissani on F. Mutta kaikki muu onkin tavattoman vaikeaa...Olen 62. Hormoonihoito ei olisi ehtinyt toimimaan jos se olisi silloin alussa aloitettu. Mutta Kleinfelterin takia kroppa ollut aina jotain miehen ja naisen väliltä.

Nyt hakkaan päätäni seinään ja käyn paljon kuntosalilla että saisin painoa alas joka HUSin mielestä on lopullisen leikkauksen vaatimus. 25 kiloa pitäisi siis pudottaa painoindeksiin 30. Ongelmana taas kuntosalilla on tämä nivelrikkoni. Juuri leikattiin kaksi varvasta mutta kuntoutuneet hyvin, ei edes leikkauskipuja. Joten pystyn toimimaan normaalisti. Viimeinen nivelleikkaus on Nro 40.

Olen mie ajatellut sitäkin että jättäisin tähän. Huonompi vaihtoehto kuitenkin kun pää haluaa aina enemmän. Ymmärrän tosi hyvin henkilöitä jotka taistelevat saadakseen olla omia itseään.

Toimintani Eksoten Lastensuojelussa loppui 2018 näytelmään jota esitimme mm soster ministerille Hesassa. Näytelmässä kerroimme kehnosta lapsuuden kokemuksistamme, millaista oli kokea raiskaus alle 13 vuotiaana ja kellä mitäkin. Ministeri ei säästellyt nenäliinoja..osittain halusimme vähän ravistella päättäjiä huomaamaan että sama meno jatkuu yhä joissakin laitoksissa. Olen käytettävissä Kokemusasiantuntijana (MTKL) jos näistä asioistani halutaan lisätietoa.
Taika